Hoe sociaal is Nederland voor chronisch zieken?

Sociaal Nederland Sarcoidose Ziekenhuis Medicatie GAK Arbeidsbureau Ombudsman Overheid Discriminatie

Hoe sociaal is Nederland voor chronisch zieken?

De CG-Raad schrijft eerste brandbrief aan premier Rutte.

Chronisch zieken en gehandicapten worden onevenredig hard getroffen door de bezuinigingen van dit kabinet. De kansen en mogelijkheden van deze groep worden hierdoor ernstig beperkt. Dat schrijft de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad in een brandbrief aan premier Rutte.

Eerste brandbrief aan premier Rutte na eerste 100 dagen.

Overheveling TNF-alpha remmers uitgesteld naar 1 januari 2012.

De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), Edith Schippers heeft de overheveling van TNF-alpha remmers uitgesteld naar 1 januari 2012. De bezuiniging van 25 miljoen euro dienen door de behandelcentra’s gecompenseerd te worden. Dit na diverse bezwaren van de UMC’s en belangenorganisaties.

Minister Edith Schippers beantwoord vragen van de SP, azM mag functies schrappen.

Minister Edith Schippers (VVD, Volksgezondheid) ziet op dit moment geen aanleiding het azM een halt toe te roepen waar het gaat om het afstoten van twee dure topzorgfuncties. Schippers heeft er, zich baserend op informatie die ze kreeg van de azM leiding, vertrouwen in dat de continuïteit is gegarandeerd. Zeker nu de academische ziekenhuizen van Nijmegen en Utrecht hebben aangeboden hen te willen overnemen. Beide centra hebben de minister verzekerd dit vakgebied in breedte te beheersen. Dat schrijft Schippers in antwoord op Kamervragen van de SP. De minister zegt te hebben vastgesteld dat een “zorgvuldige besluitvormingsproces doorlopen is ”. Aan het eind daarvan zal zij zelf een oordeel geven. Haar antwoorden nu duiden erop dat ze akkoord zal gaan met de afstoting. Eind vorig jaar werd bekend dat de raad van bestuur van het azM de functies klinische immunologie en sarcoïdose wil afstoten. Dure onderzoeken en medicatie maken de functies onrendabel. Volgens Schippers past het plan van het azM in een discussie over het (re)organiseren van topreferente zorg om niet elk academisch ziekenhuis alle functies te laten uitoefenen, maar die meer te concentreren. Patiëntenverenigingen zijn ongerust over de volgens hen te geringe expertise in Nijmegen (UMC StRadboud) en Utrecht (UMC Utrecht). Ze vrezen straks naar Groningen (UMCG) of naar Nieuwegein (St. Antonius ziekenhuis) te moeten, waar deze kennis wel aanwezig is.

Bron: De Limburger, 24 maart 2011.

Het kenniscentrum voor Sarcoïodse in Europa wordt weg bezuinigd, een echt alternatief is er niet.

Het Sarcoïodose Management Team is opgeheven.

Het ild care team is overgeheveld van het azM naar het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+).

Prof. Dr. Marjolein Drent probeert haar patiënten in andere ziekenhuizen onder te brengen.

Er is een opname stop van Sarcoïdose patiënten.

De medicatie van Remicade stopt voor Sarcoïdose patiënten in 2011 in het azM.

De regionale en academische ziekenhuizen weigeren de behandeling van Sarcoïdose patiënten

met Remicade gedurende langere tijd.

Geld boven patiënt.

Er bestaat een wondermiddel voor patiënten met de aandoening sarcoïdose, een ernstige ontstekingsziekte. Maar dit middel wordt niet gemakkelijk verstrekt aan deze groep. In Radar: hoe financiën de zorg domineren en hoe dat ten koste gaat van de patiënt.

Laatste nieuws.

Duizenden patiënten uit heel Nederland dreigen de dupe te worden van het voornemen van het Academisch Ziekenhuis Maastricht (AZM) om te stoppen met dure behandelingen van enkele zeldzame ziektes.

Een woordvoerder bevestigt dat de AZM-top de functies klinische immunologie en interstitiële longziekten wil schrappen. Limburgse patiënten die van die functies gebruikmaken, moeten straks wellicht honderden kilometers reizen. Het gaat om mensen met hart-, nier- en longaandoeningen door auto-immuunziekten en patiënten met de ziekte van Besnier-Boeck (sarcoïdose).
Het AZM moet in 2011 fors bezuinigen en 260 banen schrappen. Volgens de medici is dat deels te wijten aan een uit de hand gelopen ICT-project. Uit onderzoek blijkt dat het AZM zeker 65 miljoen euro meer aan automatisering heeft uitgegeven dan geraamd. De AZM-top ontkent dat er sprake is van overschrijdingen.
Het voornemen beide functies te schrappen, zorgt nu al voor onrust. De orde van medisch specialisten is bang dat de zorg in gevaar komt en de verworven kennis verloren gaat. Ook de vereniging voor patiënten met de ziekte van Wegener vreest die gevolgen. Het AZM baarde in januari opzien door voor immunologie alleen nog mensen uit de eigen regio te behandelen. Na druk van de inspectie en politiek werd dit besluit teruggedraaid.

Bron: De Limburger, 14 december 2010.

Raad van Bestuur Maastricht UMC+ besluit beëindiging twee topreferente functies

Klinische Immunologie en Sarcoïdose.

De Raad van Bestuur van het Maastricht Universitair Medisch Centrum+ (Maastricht UMC+) heeft woensdag 27 april 2011 besloten de topreferente (superspecialistische) taken van de klinische immunologische zorg en Sarcoïdose per 1 mei a.s. af te stoten. Dit na positieve advisering door het Stafconvent en de Ondernemingsraad van het azM en de Cliëntenraad Academische Ziekenhuizen (CRAZ) mede- zeggenschapsorganen hebben aan dit positieve advies de voorwaarde verbonden dat de patiëntenbelangen gewaarborgd blijven. Daarom is eveneens besloten tot een overbruggingsperiode van één jaar. Hiertoe blijft de in Maastricht aanwezige expertise vooralsnog beschikbaar.
Tijdens de overbruggingsperiode neemt de afdeling Klinische Immunologie geen nieuwe patiënten van andere ziekenhuizen aan; deze patiënten zullen door de verwijzer naar een ander universitair medisch centrum verwezen moeten worden. Deze externe verwijzers worden op de hoogte gebracht van de beslissing om de afdeling Klinische Immunologie te sluiten voor deze categorie patiënten.

Overbruggingsperiode
Tijdens die overbruggingsperiode van een jaar verandert er voor de huidige patiënten niets. De overbruggingsperiode zal worden benut om een op de individuele patiënt toegesneden plan te ontwikkelen, om de kwaliteit van de zorg te waarborgen. Zij die gebruik maken van de topreferente (superspecialistische) zorg van de Klinische Immunologie en de Sarcoïdose-patiënten van het ILD-care centrum, krijgen in de loop van dit jaar een individueel behandelplan aangeboden.
De betrokken patiënten worden geïnformeerd via de eigen behandelaar. In totaal gaat het om ruim 1000 patiënten, met aandoeningen van uiteenlopende complexiteit.

Bron: UMC Maastricht, 27 april 2011

Op deze site staat het verhaal over onze strijd tegen de overheidsinstanties in het “Sociale Nederland”, hoe deze instanties omgaan met chronisch zieken en arbeidsongeschikte mensen.

We hebben altijd gedacht dat mensen, die chronisch ziek en/of arbeidsonge-schikt zijn, door de overheidsinstanties een eerlijke kans krijgen op een menswaardig bestaan. Onze ervaring is dat er zeer ernstige misstanden voorkomen bij deze instanties voor sociale zekerheid, in de manier hoe mensen, die op de rand van het menselijk toelaatbare moeten leven, worden behandeld en aan hun lot overgelaten worden.

We proberen mensen te helpen die in dezelfde situatie terecht gekomen zijn. Hoe ze de sociale en financiële hulp kunnen krijgen waar ze recht op hebben. In Nederland is dit mede door het ontmoedigingsbeleid van onze regering niet makkelijk. Zeker in een situatie dat de gezondheid van iemand, op dat moment, belangrijker is dan het moeten voeren van een juridische procedure.

We begrijpen dat de medewerkers van de instanties voor sociale zekerheid ook mensen zijn die proberen zo goed als mogelijk hun werk te doen. Soms worden echter arbeidsongeschikte en/of chronisch zieke mensen door hun uiterlijk, afkomst, nationaliteit, geaardheid etc. anders behandeld als de rest van Nederland. Hierdoor wordt bij hetzelfde ziektebeeld en fysieke en geestelijke toestand een verschillend oordeel gevormd.

De “Instanties voor Sociale Zekerheid“ voeren een discriminerend beleid dat in strijd is met Art.1

Onze persoonlijke situatie op dit moment is dat we met de rug tegen de muur staan. Mijn partner krijgt van geen enkele instantie hulp of ondersteuning, ondanks dat hij sinds 1996 door de ziekte Sarcoïdose chronisch ziek en invalide is, na 15 jaar gewerkt te hebben. Met als uitzondering de “Compensatie eigen risico” via het CAK van € 54,00 per jaar. Ondanks een modaal inkomen zitten we netto onder de armoede grens, door de extra lasten die we zelf moeten dragen. Deze lasten worden door de voortschrijdende Sarcoïdose en dankzij het huidige overheidsbeleid steeds hoger.

De situatie is ontstaan in de periode 1995 - 1996, mijn partner was toen sinds ruim twee jaar ernstig chronisch ziek door de ziekte Sarcoïdose en wist niet meer hoe lang hij nog te leven had. Onze ervaring met de verzekeringsarts van het toenmalige GAK bestond uit een lijdensweg van discriminatie, huichelarij, vernedering, uitsluiting en leugens.

Tot het stellen van een juiste diagnose was deze verzekeringsarts niet instaat, doordat hij niet beschikte over enige medische kennis over de zeer complexe ziekte Sarcoïdose. Uit onze ervaring weten we dat het bij een ziekte zoals Sarcoïdose, voor een juiste diagnose enige vakkennis vereist is. De verzekeringsarts is hier niet de aangewezen persoon voor. Het was beter de diagnose aan specialisten welke kennis van de betreffende ziekten hebben over te laten.

Mijn partner is in 2005 dankzij de Ombudsman opnieuw gekeurd, bij deze herkeuring is hij volledig afgekeurd. De specialisten in het azM hadden mijn partner in 2006 medisch opgegeven omdat de standaard medicatie voor Sarcoïdose niet het gewenste resultaat gaf. Dankzij het nieuwe medicament Remicade is hij nog in leven, de overheid weigert deze medicatie voor Sarcoïdose vrij te geven. De Remicade wordt sinds 2006 betaald door het azM.

De situatie bij de “instanties voor sociale zekerheid” zijn helaas nog steeds niet verbeterd of opgelost. De problemen worden zorgvuldig in de doofpot gestopt en consequent ontkend.

We hebben besloten om de naam van mijn partner onzichtbaar te maken, dit in verband met onze privacy. De namen van de mensen die verantwoordelijk zijn voor deze misère hebben we laten staan, omdat de informatie die op deze site gepubliceerd is door hun is opgesteld.

Herinnert u zich deze nog?

Rutte vorig jaar: 'PGB afschaffen? Ondenkbaar!'

PC instellingen controleren a.u.b.

De CG-Raad schrijft tweede brandbrief aan het kabinet.

Het kabinet heeft op 1 september 2011 aangekondigd fors te gaan snijden in de tegemoetkomingen voor chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg). De CG-Raad en zeven andere organisaties van patiënten, gehandicapten, ouderen en mantelzorgers hebben hierover gezamenlijk een brandbrief gestuurd aan het kabinet. Zij doen een beroep op het kabinet om verdere inkomensverslechtering voor mensen met een beperking te voorkomen. De brief is afkomstig van de CG-Raad, de NPCF, ouderenkoepel CSO, Landelijk Platform GGz, Platform VG, Per Saldo, Mezzo (mantelzorg) en LOC (cliëntenraden).